Ideas para gestionar actividades para una Asociación de pacientes renales

Llevo gestionando asociaciones y organizando actividades con
ellas desde los catorce años, es decir, literalmente más de media vida. La
situación que me comentaron los compañeros de Alcer Madrid durante mi visita al
Día Mundial del Riñón, me ha sacado un poco de mi letargo asociativo, y me ha
hecho querer ponerme las pilas para que, utilizando mi experiencia, pueda echar
una mano a la Asociación (ojo, y a cualquier otra que lo necesite) y empezar a
dinamizarla, porque creo que le hace bastante falta y le vendría muy bien.

Como sé que la primera pega siempre es el dinero, también diré
que la inmensa mayoría de las actividades que hemos realizado desde mis
asociaciones eran a coste cero o con un coste tan pequeño que era perfectamente
autofinanciable por la propia actividad. E incluso algunas de ellas servían
para hacer recaudaciones de fondos de cara a otras actividades que lo
necesitaran. Lo principal es tener ganas y recordar que la asociación es una
entidad que también hay que cuidar, que no solo sirve con ser socio porque
puede acabar por desaparecer, y entonces todos lamentaremos no haber hecho nada
y haber perdido todas las cosas que gestiona actualmente la asociación, y lo
que podría gestionar.
Creo que hay que diferenciar entre dos tipos de actividades,
las que se hacen de puertas para afuera, es decir, para promocionar la
asociación y nuestros fines o campañas,  y las que se hacen de puertas para adentro, es
decir, para disfrute de los socios.  Empezaré por estas últimas. Lo más importante
de una asociación son las personas que la forman. En Alcer Madrid hay muchos
socios, aunque la mayoría lo están solo por la gestión del transporte
sanitario, o una vez trasplantados se alejan un poco de la asociación, sin
pensar que siguen siendo enfermos crónicos y que en cualquier momento pueden
volver a necesitar a Alcer. Quizás el enfoque sea incorrecto. Sin pensar como
enfermos renales… ¿Qué puede hacer una asociación por sus socios? Para empezar,
usar el alto número de socios en su beneficio. Pactar ofertas, precios
especiales, etc., es una buena forma de usarlo a nuestro favor. Podemos
organizar excursiones: una excursión de un día, por ejemplo a Toledo, con
visita turística, comida y autobús, con un precio de x para socios (tendría que
calcularlo, pero sale más bajo de lo que creéis) y de un poco más para no
socios. Si no se consiguen el mínimo de plazas para hacerlo rentable
simplemente no se hace, pero si sale adelante ya tendríamos una actividad que fomentaría
lazos internos entre los miembros de la asociación, que se conocerían, podrían
intercambiar experiencias, etc. De hecho es posible que hasta se pudiera
recaudar algo para la asociación, y con varias actividades de este tipo y
suficiente movimiento, hasta contratar a otra persona. Otra idea por ejemplo
sería hacer talleres gratuitos para los socios; a mí me viene a la cabeza algo
sobre legalidad: discapacidad e incapacidad, trámites y ventajas, etc. Se puede
pedir un aula en cualquier centro social y que nuestro trabajador social (o un
socio especialmente puesto en el tema) lo impartiera. Lo mismo podríamos hacer
con temas de informática y redes sociales, alternativas para viajar con
enfermedad renal, etc., los propios socios pueden ir solicitándolos y ver que
organizar. Además, creo que para según cuales, la ayuda de la Federación sería
inestimable, por los conocimientos que ya tienen y que podríamos aprovechar.
Quiero hablar también un poco de las actividades de puertas
para afuera, así que no me enrollaré más con las internas (pero que por ideas
tengo muchísimas más, y sé que hay gente que también tiene las suyas propias).
Las actividades que se realizan de cara al exterior, tienen varios fines: dar a
conocer la asociación, concienciar sobre la enfermedad renal y la donación de órganos,
y en general dar visibilidad a todo esto. Actualmente se hacen cosas, aunque
pocas y muy “técnicas”. La gente de Alcer Giralda consiguió que el Betis sacara
unas camisetas a favor de la donación de órganos: eso es dar visibilidad. Otros Alcer tienen talleres de gimnasia, cocina, etc. Que
un día llenemos el Manzanares de patitos de goma en una especie de carrera por
la donación también daría visibilidad (aunque eso lleva más trabajo y necesitas
la financiación necesaria, bien pública o bien de algún laboratorio, pero
tampoco es tanta). Que se hablara con algunos colegios o institutos y se dieran
charlas para que desde pequeños sepan los riesgos de la enfermedad renal y que
la donación es un acto altruista que salva vidas también sería una magnífica
idea, y que la podrían llevar a cabo desde miembros de la asociación hasta
voluntarios de las escuelas de medicina o enfermería.  Que Alcer tuviera una cierta presencia en las
unidades de ERCA de los Hospitales o las clínicas de Diálisis, aunque
simplemente fuera a base de algunos carteles y que algunos miembros que dependan
de esas unidades se comprometan un poco a ser el contacto allí por si alguien
pregunta que es Alcer y que hacemos, de forma que Alcer esté cerca de los
pacientes, que es donde debería estar. Deberíamos aprender de como lo hacen las
otras agrupaciones, y quizás montar un encuentro de agrupaciones, donde en un
fin de semana se junten dos o tres personas de las agrupaciones invitadas, con
el fin de intercambiar experiencias de gestión y actividades (en realidad nada
parecido al encuentro de jóvenes o al campamento de los niños, sino meramente
de las actividades de las agrupaciones), en uno de los albergues de Madrid
puede salir a un coste bastante pequeño, y fácilmente financiable, bien con
fondos recaudados en otras actividades o con alguna subvención o ayuda privada.
Estos son algunos ejemplos siempre con el telón de fondo de
la enfermedad renal, pero y si, por ejemplo, a un grupo de socios les interesa
montar un grupo de teatro, u organizar una paella el día X… hay que fomentar el
contacto entre los propios socios y la asociación cobrará vida por si sola. No
tiene por qué servir solo para gestionar las plazas de transporte o visitar a
la nutricionista, puede servir para mucho más, y desde la experiencia, se
necesita un chispazo en muy pocos para que arranque y arrastre a los demás 😉

David Pino
Friki, cocinillas y enfermo renal.

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